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一些患者由于經濟承擔太重而拋卻用藥。藥企的統計數據顯現，此前中國利用“倍泰龍”的患者約莫只要1000名；而按照多發性軟化癥的盛行病學材料守舊推算，中國得了這類病的患者應不低于2萬人。2012年，中國群眾大學殘疾人奇跡開展研討院與“瓷娃娃”稀有病關愛中間曾啟動一項名為“中國稀有病群體保存情況查詢拜訪”的研討。這項研討顯現，稀有病患者一年的醫治破費均值為6.7萬元，70%的患者和家庭暗示有力負擔。就稀有病的醫療用度報銷比例而言，只能報銷10%以下用度大概局部本人負擔的家庭占78%，此中63%的家庭因沒法負擔而拋卻醫治，大概因病致貧、因病返貧。對藥企來講，“孤兒藥”若不被歸入醫保，意味著市場愈發狹窄，且有利可圖。一位藥企高管在承受財新記者采訪時稱：“稀有病約莫80%以上都是遺傳性疾病，許多稀有病用藥都只能掌握和保持，不克不及根治病癥，以是患者畢生都要用藥，假如一個國度沒有醫保籠蓋，制藥企業是不敢進入的。”2016年天下“兩會”時期，天下政協委員丁潔曾提交三份有關稀有病立法的提案。此中最主要的一份，即號令將稀有病用藥歸入醫保。

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